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Invio e ricevo
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Cari amici,
sono felice di annunciarvi che il prossimo 7 settembre si terrà la prima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne! La news è disponibile collegandosi al sito www.parentproject.it
Di cosa si tratta?
Tutte le organizzazioni che fanno parte di UPPMD ( UNITED PARENT PROJECTS MUSCULAR DISTROPHY) hanno deciso di far sentire la propria voce in modo coordinato in un'unica giornata e nella settimana che la precede. La Duchenne è in tutto il mondo e in tutto il mondo migliaia di bambini e ragazzi, familiari, volontari, medici, ricercatori, sostenitori lottano per sconfiggerla. E' necessario che questa grande voce globale diventi sempre più forte e arrivi davvero ovunque!
Cosa può fare ognuno di noi?
Per questo primo anno l'azione è principalmente rivolta alla comunicazione e sensibilizzazione. E' stato realizzato un video che ritrae la vita quotidiana di bambini e ragazzi in vari Paesi e a rappresentare l'Italia c'è il nostro sorridente Jacopo Verardo.
Chiediamo a tutti voi, a partire dal 1° settembre, di :
- condividere il video sui profili facebook
- inserire il logo che trovate in allegato a questa mail sui profili dei social network e in calce alle mail
- condividere il link al video e al sito nelle mailing list aziendali
- coinvolgere la vostra parrocchia e le realtà che frequentate per una diffusione capillare
- aiutarci a diffondere video e comunicato stampa a testate locali ( in collaborazione con l'ufficio stampa e comunicazione di Parent Project onlus)
- parlare della giornata mondiale della Duchenne durante eventi già programmati
- chiedere a tutti i vostri contatti di inserire il logo sui propri profili nei social network
- .... tutto ciò che ritenete utile a far sentire ben forte la nostra voce!
E' stato creato un sito ad hoc per l'iniziativa che trovate a questo link www.worldduchenneawarenessday.org/ dove dal 1° settembre sarà possibile scaricare il video.
Per l'occasione abbiamo ricevuto anche un messaggio da parte del Papa che si unisce alla nostra comunità in questa importante lotta e che trovate nella news sul sito.
Per qualunque idea, aggiornamento o necessità non dovete fare altro che contattarmi!
Un abbraccio,
Nicoletta
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NICOLETTA MADIA
Responsabile Raccolta Fondi
Parent Project Onlus
tel. +39 06.66.18.28.11
fax +39 06.66.18.84.28
www.parentproject.it
Insieme X fermare la Duchenne!
Numero verde: 800.943.333
************************************
Il tuo 5x1000 contro la distrofia di Duchenne e Becker!
La tua firma, il nostro Codice Fiscale: 05203531008
Edited by delta02 - 29/8/2014, 14:57
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speciale #WDAD2014
Parent Project onlus
Insieme X fermare la Duchenne
sett 2014
7 SETTEMBRE 2014
1a GIORNATA INTERNAZIONALE DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA DUCHENNE
Si terrà il 7 settembre 2014 la prima giornata internazionale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.
Le organizzazioni di familiari con bambini e ragazzi che convivono con la patologia in tutto il mondo, saranno unite in un’unica voce per sensibilizzare su questa patologia e costruire un futuro migliore per tutti i giovani pazienti che ne sono affetti.
La Distrofia muscolare di Duchenne è una delle più diffuse patologie genetiche degenerative che colpisce in media 1 su 3500 bambini nati, pochissimi sono i casi di bambine, e si stima che siano circa 250.000 i casi in tutto il mondo.
La causa della patologia è la totale assenza di una proteina normalmente presente nei muscoli e denominata distrofina. Le informazioni necessarie a produrre questa proteina sono depositate nelle 79 unità, tecnicamente esoni, che costituiscono il gene della distrofina ed è proprio questo numero che ha ispirato la scelta del 7 settembre (7/9) per questa prima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.
Il messaggio di Papa Francesco
www.parentproject.it/wp-content/upl...NCESCO-WDAD.pdf
Il video del WDAD
Video
Come potete aiutarci a diffondere questo messaggio di speranza? Semplice!
NEI CIELI DELLE VOSTRE CITTA':
- Il 7 settembre, fate volare in cielo palloncini, lampade di carta, aquiloni o altro con un messaggio di speranza
- fate una foto (o un video) e condividetela sulle pagine facebook del World Duchenne Awareness Day www.facebook.com/worldduchenneawarenessday
di Parent Project
www.facebook.com/fermare.laduchenne
e sulla vostra pagina.
SUI SOCIAL:
- con un "mi piace" sulla pagina facebook del World Duchenne Awareness Day
- utilizzate come immagine di copertina il logo ufficiale WDAD (in testa a questa newsletter)
- ...fate quanto più rumore possibile! L'hashtag di questa campagna è #WDAD2014
Per info sulla giornata internazionale: www.worldduchenneawarenessday.org
Sempre insieme e senza confini per fermare la Duchenne!
sostienici
Chi ci sostiene, fa bene!
Parte la nuova campagna sostenitori di Parent Project, perchè essere sostenitore di Parent Project, fa bene al cuore.
Fa bene, ai tanti ragazzi e alle tante famiglie che lottano contro la distrofia muscolare Duchenne e Becker.
Fa bene, ai ricercatori che credono alla possibilità di trovare la cura.
Fa bene, a chi sostiene la costruzione di un mondo senza la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
www.parentproject.it/ci-sostiene-fa-bene/
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2 replies since 29/8/2014, 13:25 82 views
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